La phase chaude de la capsulite rétractile est la phase où la douleur est la plus intense et la plus permanente. Elle peut durer de 1 à 4 mois, voire beaucoup plus. Pour ma part, ce fut presque 6 mois. C’est pendant cette phase que la capsule articulaire s’enflamme et se rétracte, limitant les mouvements de l’épaule dans toutes les directions.
Les débuts de la capsulite
Tout a commencé par une petite douleur dans le bras, au niveau du biceps. Je n’y ai pas prêté attention au début, je pensais que c’était une courbature ou une fatigue musculaire. Mais la douleur s’est aggravée au fil des jours, jusqu’à devenir insupportable.
Pour rappel les 3 phases de la capsulites sont:
- phase chaude: la douleur est de plus en plus forte
- phase gelée: l’épaule est bloquée
- phase de récupération: retour de la mobilité
Ces phases théoriques , qui durent toutes de quelques semaines à plusieurs mois, ne sont pas toujours si simple à distinguer. En ce qui me concerne mon épaule s’est bloquée très rapidement en même temps que la douleur.
Par ailleurs, mes douleurs sont en dent de scie. Il y a des périodes moins douloureuses où j’ai pensé être passée en phase froide… et puis non ! Donc ces phases ne sont pas toujours aussi nettes que ce que l’on peut lire et là encore cela dépend des personnes.
Les consultations
Au départ j’avais été voir l’Ostéopathe. Il m’annonce que cela relève plutôt du kiné et qu’il faut rapidement consulter mon médecin, ce que je fais. Celui-pense à une tendinite et me prescrit des anti-inflammatoires, que je n’ai d’ailleurs pas supporté. Il faut dire que le diagnostic n’était pas évident à poser, car la capsulite rétractile est souvent confondue avec d’autres pathologies de l’épaule.
Au fur et à mesure la douleur me réveillait la nuit, elle me gênait pour travailler, pour conduire, pour m’habiller, me coiffer. Je ne pouvais plus lever le bras ni le tourner sans souffrir le martyre.
Le médecin du sport que j’ai vu entre temps détecte la capsulite et me prescrit des anti-inflammatoires (toujours pas supportés) et des séances de kinésithérapie. Mais ça n’a pas arrangé les choses. Au contraire, le kiné m’a fait faire des mouvements déconseillés en phase chaude, qui ont aggravé l’inflammation et la douleur.
J’ai fini par passer une IRM qui a confirmé que j’avais bien une capsulite rétractile. Le radiologue m’a expliqué que c’était une maladie bénigne mais longue à guérir, et qu’il n’y avait pas de traitement miracle. Il m’a dit qu’il fallait être patiente, et qu’il fallait surtout éviter les mouvements forcés ou douloureux.
Supporter l’insupportable
La douleur était tellement atroce que j’avais l’impression que des lutins maléfiques essayaient de m’arracher le bras. Ça lançait, ça tirait, ça brûlait… C’était l’enfer.
De jour en jour, de semaines en semaines, la douleur était de plus en plus forte.
Comme je ne supportais pas les anti-inflammatoires et les autres médicaments, j’ai cherché des solutions naturelles pour me soulager.
J’ai découvert la naturopathie et le K-laser, qui sont deux méthodes qui m’ont beaucoup aidée. La naturopathie m’a permis de modifier mon alimentation pour réduire l’inflammation, et de prendre des plantes et des huiles essentielles anti-inflammatoires et antalgiques. Le K-laser est un appareil qui envoie des ondes lumineuses sur l’épaule pour stimuler la circulation sanguine et la régénération cellulaire. Il a un effet apaisant et cicatrisant. L’harpagophytum est mon ami: en gélule et en crèmes ! Les séances de magnétisme pour calmer les crises d’angoisse et apaiser les douleurs m’auront été également d’un grand secours.
J’ai aussi pris l’habitude de prendre des douches chaudes, d’alterner le chaud et le froid sur mon épaule, et de me masser avec des crèmes anti-douleur. Les crèmes anti-inflammatoires prescrites par le médecin m’ont bien aidées. Au fur et à mesure, j’ai adapté mes traitements et j’ai opté par la suite pour des crèmes.
La phase d’acceptation
Au tout début, dans la phase dite phase chaude, on ne se pas vraiment ce qui nous arrive. Et puis on se renseigne sur cette pathologie et on prend conscience qu’on ne va pas s’en tirer en quelques semaines.
Et là c’est un peu comme le ciel qui vous tombe sur la tête. Qu’est-ce que je vais devenir ? Comment vais-je faire au quotidien ? Quand l’épaule est de plus en plus bloquée et qu’on ne peut plus faire les gestes de tous les jours, les gestes les plus simples… que l’autre épaule, rapidement commence à lâcher car, ne sachant pas ce qu’on avait, on l’a fait trop travailler…
Me voilà donc handicapée, car c’est exactement cela ! Le bon côté c’est qu’on sait qu’on en sortira , le mauvais côté c’est qu’on ne sait pas quand. La durée moyenne est de 18 mois. Il n’y a plus d’autre choix que d’accepter.
Adapter son mode de vie
J’ai aussi dû adapter mon mode de vie à ma situation. Etant à mon compte en micro-entreprise et n’ayant pas souscrit de prévoyance pour ce genre de problème, je n’ai pas sollicité d’arrêt de travail. Il me restait donc à voir ma boîte couler…
Le médecin m’a fortement conseillé de m’arrêter de travailler malgré tout, ce que j’ai fait, contraite et forcée car étant sur informatique toute la journée, je me suis vite aperçue que ça me tiraillais dans tous les sens. Il a eu bien raison de me conseiller le repos car cela m’a permis d’apaiser largement les douleurs.
J’ai sollicité l’aide de mon entourage pour les tâches quotidiennes que je ne pouvais plus faire seule, comme me coiffer, me laver les cheveux ou m’habiller au tout début, me passer des crèmes apaisantes. J’ai essayé de rester positive et de garder le moral, en me disant que ça allait finir par passer.
A ce sujet le groupe facebook Capsulite Rétractile est vraiment très bien. Vous y trouverez bienveillance, soutien et entraide. C’est important dans ces moments difficiles d’échanger avec des personnes qui savent ce qu’on vit. Car la capsulite est un véritable handicap, invisible pour les autres, et souvent mal compris par les gens que l’on côtoie au quotidien.
J’ai eu la chance d’avoir une famille très à l’écoute, aimante et aidante, ainsi que des ami(e)s sympas qui m’ont bien soutenus moralement.
J’ai vendu ma voiture pour acheter une automatique pour pouvoir sortir un peu de chez moi, étant à la campagne, il n’y a pas d’alternative.
J’ai laissé tomber le soutien-gorge impossible à mettre, et j’ai acheté des vêtements amples pour pouvoir m’habiller seule.
Le quotidien amène quelques anectodes dont il est bon de s’amuser plutôt que de se lamenter.
Enfin j’ai essayé de trouver des occupations: les mots croisés (c’est pas mon truc on dirait), les séries télé (ras le bol), internet, lire… me former en informatique pour apprendre à créer un site web, c’est d’ailleurs ce blog qui me sert d’entrainement dans le cadre de cette formation. J’apprends à mon rythme !
Marcher, faire du vélo d’appartement pour garder le moral.
Bref, on vit un peu au jour le jour et on adapte toute sa vie.
J’ai l’impression que cette capsulite fait ce qu’elle veut et qu’elle évoluera quoi que je fasse, quoiqu’il arrive. C’est elle qui décide.
Le retour au calme
Au bout de presque 6 mois, la phase chaude a commencé à s’atténuer. La douleur est devenue moins forte et moins fréquente, et j’ai commencé à retrouver un peu de mobilité. Je suis passée à la phase froide, qui est la phase de récupération. J’ai pu reprendre progressivement mes activités et ma rééducation.
La capsulite rétractile est une maladie qui met à rude épreuve le corps et l’esprit. La phase chaude est la plus difficile à vivre, mais il faut garder espoir et se dire qu’on en sortira un jour. Il faut apprendre la patience et se faire accompagner par des professionnels de santé compétents et bienveillants. Il faut aussi se faire aider par son entourage et se faire plaisir avec des méthodes naturelles qui soulagent la douleur.
La prochaine étape
Reprendre des séances de kinésithérapie. Pas de balnéothérapie par chez moi malheureusement, car il parait que c’est très bien pour les capsulites. Bien qu’ayant lu à plusieurs reprises sur internet que la capsulite rétractile pouvait guérir d’elle-même au bout de 18 mois, il me semble important d’être accompagnée pour faciliter les choses.
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